📍1. Грабовецкий Даниил, 4 года. Город Усолье-Сибирское Иркутская область
📍2. Диагноз: ВРОЖДЁННЫЙ ДИСКЕРАТОЗ. Конкурирующий диагноз: Апластическая анемия
📍3. Израиль, клиника "Хадасса"
В феврале 2017 года Дане был поставлен диагноз врождённый дискератоз Цинссера-Энгмана-Коула, с поражением кожи (дистрофия ногтей), костного мозга (аплазия). Конкурирующий диагноз: Приобретённая апластическая анемия. Крайне редкое генетическое заболевание, классическая клиника которого включает локальную гиперпигментацию кожных покровов, дистрофию ногтевых пластинок и лейкоплакию. Также возникает депрессия костного мозга, что проявляется апластической анемией, иммунодефицитом и кровотечениями. Весь этот перечень ужасен! А наш малыш ведь совсем кроха! К тому же мы узнали, что часто врождённый дискератоз осложняется злокачественными новообразованиями. Единственное, что может спасти жизнь нашему ребёнку, это трансплантация костного мозга с дальнейшей очень длительной и сложной реабилитацией.
Сейчас состояние нашего мальчика поддерживается переливаниями компонентов крови. Ведь собственные у него не вырабатываются... Но это лишь поддержание. И медлить никак нельзя! Разрушение организма при дискератозе происходит слишком быстро!
Мы обращаемся ко всем, кто может нам хоть чем-то помочь! Цена спасения жизни нашего Данечки непомерно высока! Мы живём в небольшом городе, возможности оплатить лечение самостоятельно, у нас попросту нет...
ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА!!!🙏🏻🙏🏻🙏🏻
⏳Сумма к сбору: 2070181,8₽
♻Реквизиты:
Мама Грабовецкая Анастасия Сергеевна: номер карты 5469180013243129 (Сбербанк)
Папа Грабовецкий Артём Андреевич: номер карты 4817760235613894 (Сбербанк)
4377723742021227 (Тинькофф)
📎Ссылка на группу вк: https://vk.com/spasitedaniila_diskeratoz
📎Ссылка на счета с клиники: https://vk.com/topic-170168048_39578146
📎Ссылка на БФ Алёша: https://www.aleshafond.ru/children/grabovetskiy-danya
📎Ссылка на обоснование сбора: https://vk.com/topic-170168048_39577772
📎Ссылка на историю: https://vk.com/topic-170168048_39577787
📎Ссылка на реквизиты: https://vk.com/topic-170168048_39584565
vk.com
#врожденныйдизкератоз #грабовецкийданиил
